神経難病の多くは根治的治療法がなく、長期にわたる療養のなかで個々多様な身体障害をきたすため、在宅での対症療法や保存的治療を実施します。ヤナセ薬局（愛知県豊田市）は、がんをはじめ、心不全や神経難病などさまざまな患者さんの在宅医療に24時間365日対応で取り組んでいます。今回は同薬局薬剤師の宇野達也氏に筋萎縮性側索硬化症（ALS）を中心に神経難病患者さんの在宅医療における服薬管理や栄養管理、コミュニケーション、多職種連携のポイントなどについてお聞きしました。
さまざまな問題を抱える在宅の神経難病患者さんと家族
私はこれまでにALS、多系統萎縮症、重症筋無力症、脊髄小脳変性症、進行性核上性麻痺、筋ジストロフィー、ギランバレー症候群、HTLV-1関連脊髄症、重度のパーキンソン病など、さまざまな神経難病の患者さんの服薬指導・管理を経験してきました。どの疾患も有病率は低く、薬局の窓口ではほとんど接する機会はありませんでしたが、在宅医療の普及にともない、在宅の現場ではたびたび遭遇することとなりました。
個人差はありますが、体の動きが徐々に悪くなっていくために、多くの患者さんやその家族の方々は、服薬を含めて日常生活において何らかの問題を抱えています。比較的多いのは、「内服薬の飲み込みが困難」、「体の自由が利かない、意思がうまく伝わらないことがもどかしくてつらい」、「食べるときにむせる」などです。胃ろうのある患者さんでは、「経管投与の具体的なやり方がわからない」、気管切開をしている患者さんでは、「痰の吸引が頻繁で介護者の負担が大きい」といった相談も受けます。
コミュニケーションには時間をかけて視線入力装置や自作の文字盤も活用
神経難病のなかには手足の筋力の低下に加え、唇、舌、喉の筋力も低下し、滑舌が悪くなったり、うまく発語できなくなる状態に至ることもあります。
筆談や発語等が難しい患者さんとのコミュニケーション方法の1つに意思伝達装置があります。これは、装置上の文字盤画面を追った視線を検知して、文字に変換するものです。より簡便な方法として、私は透明のプラスチック製の文字盤を使うこともありました。文字盤はクリアファイルに五十音表をプリントして自作することもできます（写真）。 文字盤を患者さんに向けて、「あ、か、さ、た――最初は『た』行ですね。た、ち、つ、て――最初の言葉は『て』ですね」というように患者さんが伝えたい言葉を一文字ずつ拾っていきます。この方法はかなり時間がかかり、一回の訪問で患者さんとできる会話も限度がありますが、身近な道具で簡単に作成できるので、経済的な負担はありません。以前、訪問先で患者さんの介護者である夫人にこのような文字盤を渡したところ、「夫がしてほしいことがわかるようになって、家族はすごく楽になりました」と喜んでいました。
薬剤師のかかわる具体的な業務とポイント
1）服薬管理
ALSの薬物治療についていえば、主に内服薬と点滴薬がありますが、在宅で連日点滴することは難しいため内服薬がよく使われている印象です。内服薬の服薬時は、患者さんが薬を飲み込むことができるかだけでなく、①自分で薬を準備できるか、②目の前に置かれた薬を自力で口に運ぶことができるか、も確認する必要があります。
経管投与をする際に、粉砕調剤が必要になることもあります。チューブの通過性や、配合変化のチェックも重要です。たとえば、ドパミン製剤と酸化マグネシウムを一緒に溶かすと黒く変色して作用が減弱するため、
